Bambino Gluten Sensitivity: per una mamma digiuna di celiachia e annessi e connessi è un’avventura che lascia il segno.

Nella mia famiglia non si era mai parlato di celiachia prima che affrontassi questo viaggio con il mio ometto, oggi di dieci anni, ieri cucciolo di appena due.

Questo mostro brutto e cattivo si è affacciato nelle nostre vite con sintomi forti e debilitanti: a soli due anni, dopo aver tolto le proteine del latte ed essere già stato sottoposto ad una colonscopia, siamo entrati nel tunnel della stitichezza associata a importanti perdite ematiche. Ovviamente il bimbo, a detta dei dottori: ” Non aveva niente era solo un po’ stitico”. Ma le mamme sono i migliori dottori dei propri figli, e, seguendo il mio istinto, ho incontrato un medico pronto ad interpretare le mie preoccupazioni come sintomi di un problema reale e non come ansia di una madre iperprotettiva.

Abbiamo iniziato tutte le analisi necessarie per escludere, o confermare, una possibile celiachia: a quelle del sangue è risultato negativo a e al test genetico predisposto, la gastroscopia, invece, ha definitivamente stabilito che il suo non era un caso di celiachia.

Morale della favola: il gastroenterologo lo ha messo a dieta priva di glutine e il bambino è rinato. Basta mal di pancia, basta sbalzi di umore (insomma!!), basta gonfiori addominali, basta stitichezza e perdite ematiche. Diagnosi: Gluten sensitivity (NCGS, Non Celiac Gluten Sensitivity). In pratica: nessuna forma di celiachia conclamata, ma da trattare come un soggetto celiaco senza il pericolo della contaminazione.

Effetti sul resto della famiglia: tutti a dieta e portafoglio più snello visto che non ha diritto al buono per la spesa (“privilegio” riservato ai celiaci). La soluzione per risparmiare sarebbe avere le manine d’oro nel preparare dolci, dote, questa, che non mi contraddistingue ( ci tengo a precisare che mi cimento nella preparazione di quello o di questo dolce, a volte anche con risultati soddisfacenti, ma, per rispetto di mio figlio, evito). Questo è un percorso arduo da affrontare che, inevitabilmente, coinvolge tutti i membri della famiglia e coloro che vi orbitano intorno ( nonni, zii, amici).

Le ripercussioni più evidenti si sono manifestate nella sfera emotiva del bambino, che, molto piccolo, si è sentito negare il buffet tanto invitante delle feste e le merendine tanto gustose dei  coetanei.  Lui, con il suo panino e il suo dolce si è sentito diverso.

In giro c’è ancora tanta ignoranza riguardo al mondo delle intolleranze/allergie al glutine e i bambini prendono in giro chi ne soffre. Non è colpa delle giovani creature, ma della mancanza di sensibilizzazione in ambiente familiare e scolastico.

All’inizio del percorso scolastico  ci siamo affidati ad una struttura privata che era completamente impreparata ad affrontare questi casi sia dal punto di vista pratico che di sensibilizzazione. In un secondo momento, alla scuola statale, abbiamo incontrato più comprensione e solidarietà, sia da parte del personale scolastico che da parte dei genitori.

Oltre a cambiare le abitudini alimentari bisogna munirsi di tanta pazienza e forza per sostenere il piccolo e tenersi in equilibrio tra il dovere dell’educarlo e la propensione a soddisfarlo.

Ancora oggi, dopo dieci anni, quando lui si innervosisce o si rattrista alle feste ( per quanto ti sforzi di portargli da mangiare c’è sempre quello che lui vuole e non può prendere) persone adulte si rivolgono a me affermando con ammirevole presunzione: “Si deve abituare alla sua situazione, ormai è grande”. E, ancora oggi, dopo sette anni, rispondo a queste persone: “Ci devi passare per poter capire“.

F.G.